Forældre til børn med atopiske sygdomme – oplevelser med behandling og samspil med sundhedsprofessionelle over tid

Formålet med studiet var undersøge hvordan forældre til børn med atopisk eksem og allergiske sygdomme (som fødevareallergi, allergisk øjenbetændelse og astma) oplever deres samspil med det danske sundhedssystem over tid.

Det blev undersøgt med individuelle dybdegående interviews. Analysen var inspireret af Systematisk Tekst Kondensation.

Deltagerne var elleve forældre til børn med atopisk eksem og allergiske sygdomme, som blev behandlet på hospitaler i Region Hovedstaden. Disse familier havde erfaringer med tværsektoriel patientpleje.

Undersøgelsen viste at selvom børnene havde samme sygdomme, var deres behandlingsforløb meget forskellige. Kortlægningen viste kompleksiteten i børnenes behandlingsforløb. Vi identificerede tre faktorer, der påvirkede samspillet med sundhedsvæsenet: ansvar, opgaver og roller. Familierne oplevede god behandling, når fordelingen af opgaver og ansvar matchede deres forventninger og faktiske oplevelser. Dog oplevede familierne ofte begrænset samarbejde mellem sundhedspersonale, hvilket resulterede i fragmenteret behandling og en udvidet rolle for forældrene som koordinatorer. Familierne følte sig godt behandlet, når sundhedspersonalet kendte til både deres medicinske og personlige forhold, og justerede støtten og plejen efter familiens særlige behov, forventninger og kompetencer.

Som konklusion foreslår vi, at en mulig vej til forbedret behandling kan være gennem et partnerskabsapproach som en del af familiecentreret behandling, hvor praktiserende læger spiller en nøglerolle i at udtrykke den enkelte families behov og forventninger.

Original overskrift: Parents of children with atopic diseases – experiences with care and the interaction with healthcare professionals over time